Die Schilddrüsen-Liga: Wissen über Vorbeugung, Früherkennung und Behandlung der kranken Schilddrüse

05.04.2005 | Frankfurt
Schilddrüsenanomalien gehören neben Diabetes mellitus zu den häufigsten endokrinologischen Erkrankungen in Deutschland. Die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. setzt sich mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie für eine verbesserte Früherkennung und Behandlung ein.

In erster Linie, um die Lebensqualität vieler Betroffener zu verbessern, aber auch um Kosten für das Gesundheitssystem zu vermeiden, die durch Folgebehandlungen zu spät oder nicht erkannter Schilddrüsenerkrankungen entstehen.

Die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.

Rund 35 Millionen Deutsche haben eine kranke Schilddrüse, darunter zirka 600.000 Kinder. Ab dem 45. Lebensjahr ist sogar jeder Zweite betroffen. "Der Kropf", so Prof. Dr. med. Georg Brabant von der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie, "ist neben Diabetes die häufigste endokrine Erkrankung in Deutschland." Die Kassenärztliche Bundesvereinigung aber hält ein systematisches TSH-Screening, wie es auch von der Patienten-Selbsthilfeorganisation Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. (DSL) für eine bessere Frühdiagnostik gefordert wird, für unnötig.

Grund dafür ist nach Prof. Brabant vor allem das Missverhältnis zwischen den nur sporadisch auftretenden "klinisch relevanten" Veränderungen der Schilddrüse und den wesentlich häufigeren gutartigen Läsionen. Die verbreitetste Veränderung der Glandula thyreoidea ist der vergleichsweise harmlose "Kropf", die Struma. Schilddrüsenkarzinome sind selten. Dadurch kommt es bei einem hausärztlichen Routinescreening zu einem in vielen Augen zu hohen diagnostischen Aufwand. Diese Rechnung aber sei kurzfristig, so Prof. Brabant. Ein großer Teil der späteren Behandlungskosten verkannter Schilddrüsenerkrankungen wäre vermeidbar, wenn die Patienten rechtzeitig mit Jod substituiert würden. Der TSH-Wert, als Marker für die Stoffwechselaktivität der Drüse, könnte diese Lücke zumindest nach vorheriger Bedarfseinschränkung sinnvoll füllen

Als Empfindlichkeitsstörung abgetan

Die Glandula thyreoidea ist ein kleines Organ mit großer Wirkung. Unter der Kontrolle von Hypothalamus und Hypophyse sorgt das 20 bis 30 Gramm leichte Organ am Hals für einen konstanten Blutspiegel an Trijodthyronin (T3) und Thyroxin (T4), zwei Hormonen, die kaum einen Regelkreis im Körper unbeeinflusst lassen. So verteilen sich die Symptome einer Unter- beziehungsweise Überfunktion der Schilddrüse unter anderem auf das kardiovaskuläre System, den Energiestoffwechsel, den Magen-Darm-Trakt, das Nervensystem und die Muskulatur. Darüber hinaus können die Betroffenen unter Lidödemen leiden, unter einer Überempfindlichkeit der Augen, unter Haarausfall oder Hautveränderungen. Auch wenn es sich dabei nicht um lebensbedrohliche Erkrankungen handelt, die Lebensqualität ist deutlich eingeschränkt.

Die facettenreichen Symptome lassen nicht immer gleich ihren zentralen Ursprung erkennen. So neigt die gegenwärtige Routinediagnostik voreilig dazu, die Beschwerden als Befindlichkeitsstörungen abzutun, besonders bei Frauen mittleren Alters. Abgeschlagenheit, geringere Belastbarkeit, Depressionen und Probleme am Arbeitsplatz und in der Familie sowie besonders Zyklusstörungen, Hitzewallungen oder starke Gewichtszu- oder abnahmen werden gerne auf das Klimakterium geschoben oder in Richtung Psychosomatik interpretiert.

Kampf um Mitglieder und Anerkennung

Die Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V. wurde 1995 in Mainz gegründet. Eines der ersten Mitglieder war die heutige Vorsitzende Barbara Schulte. Die Frage nach den Hintergründen ihres Engagements kann sie leicht beantworten. Bei ihr wurde 1997 eine Hashimoto-Thyreoidis festgestellt. "Ich fühlte mich nicht gut, hatte einen dicken Hals", erinnert sich die damals 45-Jährige. Sie war müde und abgeschlagen, hatte an nichts mehr Interesse und konnte sich schlecht konzentrieren. Probleme im Beruf und in der Familie waren unausweichlich. Dann begann die Odyssee. Zwar wurde die Anomalie dank differenzierter Diagnostik schnell erfasst, das Thyroxin, dass sie dann bekam, war aber zu hoch dosiert. Sie rutschte in die Überfunktion. Ihr behandelnder Arzt deutete die neuen Symptome als Beschwerden psychischen Ursprungs. "Eine Klinik in Essen machte mich auf die Schilddrüsen-Liga aufmerksam. Die umfassende Aufklärung dort brachte mich zu einem Spezialisten, einem Endokrinologen. Ich wurde eingestellt und fand endlich meine Ruhe wieder. Da habe ich beschlossen, es muss nicht jedem so ergehen wie mir."

Die Schilddrüsen-Liga ist heute zehn Jahre alt und die einzige Selbsthilfeorganisation für Schilddrüsenpatienten, die deutschlandweit arbeitet. Die finanziellen Mittel kommen inzwischen aus Mitgliedsbeiträgen und Spenden, vom Broschürenverkauf und durch die Unterstützung der gesetzlichen Krankenkassen. Aber trotz der rund 35 Millionen Betroffenen in Deutschland zählt die Liga nach all den Jahren "nur" 830 Mitglieder und 36 ehrenamtlich Tätige in 36 regionalen Gruppen. Der Deutsche Diabetiker Bund wartet zum Vergleich dagegen mit rund 40.000 Mitgliedern auf. "Schilddrüsenerkrankungen werden noch immer nicht ernst genommen", beklagt Frau Schulte. Weder die medizinische Behandlung sei angemessen, noch die Beachtung der Leiden der Patienten. "Die Empfehlung von Patienten mit Herzrasen, Haarausfall oder Schweißausbrüchen an einer Selbsthilfeorganisation stellt die Ausnahme und nicht die Regel dar. Patienten ihrerseits verkennen, dass die Beschwerden bei einer Autoimmunerkrankung der Schilddrüse eben doch weiter reichen, als oft vermittelt." Dabei könnten gerade die Ärzte zu einem konstruktiven Miteinander tun, meint die Vorsitzende. "Davon profitieren alle Beteiligten - der Arzt durch weniger Beratungsaufwand, der Patient von umfassenden Informationen und Alltagshilfen."

Patienten und Ärzte an einem Tisch

Die Ziele der DSL sind klar: Sie will informierte Patienten mit mehr Eigenverantwortung und einer besseren Versorgung. "Die Mehrzahl der Schilddrüsenpatienten könnte ohne Beschwerden leben. Das setzt eine frühe Diagnostik und konsequente Therapie voraus", betont die Vorsitzende.

Neben Routinearbeiten, wie der Erstellung und Versendung von Informationsmaterialien und der Mitgliederzeitschrift, der Vermittlung von Fachärzten oder der Organisation der regionalen Gruppen versucht die entschlossene Rheinländerin vor allem Patienten und Schilddrüsenexperten an einen Tisch zu bringen. Dazu werden zum Beispiel Arzt-Patienten-Seminare organisiert.

Zur Förderung von Früherkennung und bestmöglicher Behandlung setzt sich die DSL aber auch für eine verbesserte Diagnostik im Rahmen der normalen hausärztlichen Vorsorgeuntersuchung ein: mit Abtasten der Schilddrüse, mit mehr Sensibilität für die spezifischen Symptome, mit Ultraschall und Laborwerten für TSH und Antikörper, entsprechend der Leitlinien.

Auch die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie befürwortet eine differenziertere Diagnostik. Was sich deren Sprecher der Sektion Schilddrüse, Prof. Dr. med. Brabant, außerdem von der Zusammenarbeit mit der DSL verspricht, erläutet er im Interview.

Kleine Erfolge

Doch trotz der verhältnismäßig geringen Mitgliederzahl kann sich die Vorsitzende über Erfolge freuen. "Immer mehr Ärzte arbeiten mit uns zusammen. Auf unserer ersten Fortbildungsveranstaltung in Frankfurt 2004 haben uns einige Endokrinologen, Chirurgen und Radiologen mit Vorträgen geholfen. Andere werden über das Internet auf uns aufmerksam und kommen mit dem Wunsch einer Zusammenarbeit auf uns zu. Die Ärzte unseres wissenschaftlichen Beirats versuchen, Informationsveranstaltungen in ihren Heimatorten durchzuführen oder neue Gruppen zu bilden. Auch die Zusammenarbeit mit den Krankenkassen läuft sehr gut. Sie stellen nicht nur Gelder, sondern auch ihre Räumlichkeiten für unsere Veranstaltungen zur Verfügung."

Ob die Schilddrüsenliga die umfangreiche Diagnostik als Routinepaket durchsetzen wird, bleibt angesichts der immer knapperen Gelder fraglich. Die Zusammenarbeit mit namhaften Gremien wie der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie lässt aber zumindest auf eine sinnvolle Verbesserung der Situation hoffen.

Quelle: Pressemeldung Sanofi-Aventis

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