Mehr als Medikamente und Technik

02.06.2001 | Augsburg
2. Augsburger Nachsorgesymposium: Referenten fordern mehr Bewusstsein für die Sozialpädiatrie

Mit dem zweiten Augsburger Nachsorgesymposium fand am 29. und 30. Juni der umfangreichste Kongress für sozialpädiatrische Themen im deutschsprachigen Raum statt. Rund 500 Teilnehmer bekamen im prächtigen Kurhaustheater in Augsburg-Göggingen Einblicke in Modellprojekte und aktuelle Forschungen. Über die verschiedenen Ansätze hinweg formulierten Referenten immer wieder den Anspruch, nach den enormen Fortschritten in der kurativen Medizin nun auch die psychosoziale Betreuung schwerst- und chronisch kranker Kinder entsprechend auszubauen.

Die beiden Symposiumstage waren verschiedenen Themen gewidmet. "Palliativ- und Hospizbegleitung bei Kindern" lautete die Überschrift am Freitag, wobei Palliativ und Hospiz bewusst in einem Atemzug genannt wurden, um die in Deutschland bisweilen kontrovers geführte Diskussion im Sinne einer bestmöglichen Versorgung für betroffenen Kinder und Familien zusammenzuführen.

Das Sterben von Kindern ist ein berührendes Thema, das bei aller Wissenschaftlichkeit auch eine besondere Atmosphäre verlangt. Der Pantomime-Künstler JOMI stimmte die Teilnehmer mit einem Stück ein, das den Weg eines Elternteils vom Arztbesuch über Diagnose, Verzweiflung, Suchen nach dem Strohhalm bis hin zum Tod des Kindes zeigte.

"Ich bin doch nicht blöd"

Dr. Ruthmarijke Smeding gelang mit authentischen Berichten und Zitaten von betroffenen Kindern eine atmosphärisch dichte Moderation, die vor allem für eines sensibilisierte: Kinder spüren sehr gut, wie es um sie steht. "Ich bin doch nicht blöd", reklamiert ein schwerkranker 12-Jähriger. "Ich weiß schon lange, dass ich sterben muss und am meisten ärgert mich, dass hier keiner sagt, was los ist." Vertuschung stellt einen Vertrauensbruch dar, der Eltern und Kindern die Chance nimmt, die letzten Schritte gemeinsam zu gehen und sich gegenseitig zu helfen.

Die Moderatorin, die ihren Schwerpunkt in der Trauerbegleitung und der Schulung von Trauerbegleitern hat, referierte auch über "Sterben, Tod und Trauer". Ausgehend von neuesten Forschungsergebnissen forderte sie unter anderem, die Geschwister einzubeziehen, die ganze Familie klar über die Situation zu informieren und ihnen damit die Chance zu geben, ihren Weg zu gehen: "Wir müssen weg vom Beschützen-vor hin zum Befähigen-zu." Doch dafür sei vor allem eines nötig: Ärzte und Pflegende über das Was und Wie der Palliativmedizin auszubilden.

Nur 30 Prozent der Kinder ausreichend schmerztherapiert

Über enorme Defizite in der palliativmedizinischen Versorgung von Kindern berichtete Prof. Dr. Eberhard Klaschik, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Vor allem die Schmerztherapie setze zu spät ein, es werde zu niedrig dosiert, unprofessionell therapiert und es herrsche eine Angst vor Opioiden, die nicht mehr dem Stand der Forschung entspreche. Doch die Schmerztherapie sei nur ein Teil des Gesamtkonzeptes, das auch Müdigkeit, Inappetenz und Dyspnoe berücksichtigen müsse und auf allen diesen Gebieten bestünden große Diskrepanzen zwischen dem vorhandenen Wissen und der klinischen Praxis. Prof. Klaschik forderte flächendeckende Ausbildung in Palliativmedizin, die bisher an kaum einer deutschen Universität oder Pflegeschule unterrichtet wird.

Kinder sterben plötzlicher

Prof. Dr. Christoph Student, Leiter des Hospizes Stuttgart, arbeitete in seinem Referat Unterschiede der Hospizbegleitung von Kindern und Erwachsenen heraus. Grundsätzlich sei der Kindertod als Ausnahme zu betrachten, der deswegen aber auch eine besondere Belastung für betroffene Familien darstelle, was in gesteigerter Form für Kindstod in der perinatalen Phase gelte. Prof. Student übertrug die Qualitätsstandards der Hospizbegleitung auf den Kinderbereich und forderte eine hohe Aufmerksamkeit auch für die Eltern und die Geschwister. Den Bedarf an stationären Kinderhospizen schätzte er sehr niedrig ein, denn viele Kinder sterben plötzlich, zum Beispiel infolge eines Unfalls, oder können zuhause begleitet werden. Hospizbedarf bestünde vor allem bei degenerativen, zerebralen Erkrankungen zur Entlastung der Eltern.

Handle with care - Human Being

Das Abschlussbild von Dr. Ann Goldman, Consultant in Palliative Care am Great Ormond Street Children Hospital in London, wird wohl allen Symposiumsteilnehmern in Erinnerung bleiben: Ein Patient habe bei jedem Klinikaufenthalt ein Plakat über sein Bett gehängt: "Caution - Handle with Care - Human Being". Typisch englischer Humor? Typisch englisch jedenfalls das breite Angebot an palliativer Versorgung in Großbritannien. Auch in der Kinderpalliativversorgung liegen mittlerweile über zehn Jahre Erfahrung vor, in denen ein fein abgestuftes System an medizinischen, pflegenden, praktischen, psychosozialen und spirituellen Hilfen entwickelt wurde. Mit zunehmender Versorgung wuchs der Bedarf, zudem setzt die Palliativmedizin sehr früh ein, nicht erst in der letzten Phase. Viele Familien wünschen, dass das Kind zuhause sterben kann, diese Quote konnte durch flexibles Eingehen auf die Bedürfnisse der Eltern enorm gesteigert werden. Das Hospiz ist als Parallelangebot vor allem zur Entlastung bei sehr schweren, langwierigen Krankheiten notwendig.

Den Ausklang des Palliativtages gestalteten vier Eltern, die über ihre Wege mit ihren schwerkranken oder verstorbenen Kindern sprachen. Die ergreifenden Schilderungen waren von ungeheurer atmosphärischer Dichte und gaben den Symposiumsteilnehmern wertvolle Hinweise auf die Bedürfnisse von Eltern.

Mehr sozialpädiatrische Forschung

Der zweite Symposiumstag war dem Themenkreis Nachsorge und Case-Management gewidmet. "Lücken in der Gesundheitsversorgung und Belastungen von Familien mit chronisch kranken und behinderten Kindern" zeigte Dr. Ute Thyen von der Unikinderklinik Lübeck auf. Die erste Trägerin des Stefan-Engel-Preises der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin fand in ihrer Lübecker Studie einen hohen, noch nicht erfüllten Bedarf vor allem bei der psychosozialen Beratung. Als unbedingte Voraussetzung für eine fruchtbare Diskussion mahnte Dr. Thyen klare Begriffsdefinitionen an. Sie forderte die Teilnahme der Betroffenen an der Bedarfsanalyse und eine deutliche Steigerung der sozialpädiatrischen Forschung.

Trennung von Sozial- und Gesundheitssystem überwinden

Ministerialdirigent Dr. Dr. Christoph Hölzl aus dem bayerischen Sozialministerium betrachtete die sozialpädiatrische Versorgung unter dem Blickwinkel der Finanzierbarkeit. Der engagierte Förderer der ambulanten Nachsorge nach dem Augsburger Modell verdeutlichte die Vorteile dieser Versorgung und kritisierte die Zurückhaltung der Kostenträger bei der Übernahme ambulanter Kosten. Er forderte eine Überwindung alter Vorbehalte und den Abschied von der Trennung in ein medizinisches und ein soziales System.

Feinfühligkeit für besonders Hilfsbedürftige

Die Bindungsforscherin Dr. Karin Grossmann von der Universität Regensburg erläuterte den besonderen "Nachsorgebedarf bei Frühgeborenen". Schwangerschaft und Geburt seien sehr sensible Phasen bei der Entstehung fürsorglichen Verhaltens, aber auch Phasen, in denen die Eltern sehr empfänglich seien für Hilfen bei der Betreuung eines Kindes, das besondere Anforderungen stelle. Eine feinfühlige Nachsorge könne Eltern und Familien helfen, an den Herausforderungen zu wachsen und selbst kompetent zu werden. Gemessen wird die Feinfühligkeit an der aufmerksamen Wahrnehmung der Bedürfnisse, der richtigen Interpretation, der angemessenen und der prompten Reaktion.

Begeisterung mit Struktur am Leben halten

Mit zwei aufeinander bezogenen Referaten wurde das Augsburger Case-Management- und Nachsorgemodell vorgestellt. Detailliert und praxisnah schilderte Horst Erhardt, Gründervater des Bunten Kreises, die Bandbreite der Augsburger Nachsorge, die Besonderheiten des Case-Managements sowie finanzielle und personalrechtliche Details. Ihm folgte Prof. Dr. Ulrich Bernsau, Chefarzt der II. Kinderklinik Augsburg, mit einem Bericht über die Entwicklung der Zusammenarbeit zwischen Klinik und ambulanter Nachsorge. Er berichtete von großer Begeisterung und Einsatzfreude zu Beginn, die aber mit zunehmendem Umfang und durch Weggang der Mitarbeiter der ersten Stunde in eine Phase mit Kommunikationsproblemen mündete. Sie zu überwinden gelang nur, indem man die Improvisation durch eine konsequente Kommunikations- und Ablaufstruktur ersetzte. Dennoch ermunterte Prof. Bernsau alle zum spontanen und optimistischen Einstieg in die ambulante Nachsorge.

Wissenschaft als Dienstleister der Praxis

In einem Doppelreferat mit verteilten Rollen stellten die Psychologen Dr. Michael Kusch, Leiter der Psychoonkologie am Klinikum Herford, und Andreas Podeswik vom beta Institut für sozialmedizinische Forschung und Entwicklung Augsburg das Care-Service-Science-Konzept (CSS) vor. Das theoretische Konzept wurde am praktischen Beispiel "Qualitätsmanagement im Bunten Kreis" erläutert. Das CSS-Konzept bietet einen Weg, Fronten zwischen Theoretikern und Praktikern abzubauen, die Erfahrung der Praxis für die Versorgungsforschung zu nutzen und die Forschung den Praktikern hilfreich zur Verfügung zu stellen.

Es ist nicht alles wegtherapierbar

Aktuelle Erkenntnisse aus Studien mit sehr früh Geborenen unter 1500 Gramm berichtete Prof. Dr. Dieter Wolke vom Departement for Psychology an der Universität of Hertfordshire, England. Studien in verschiedenen Ländern haben ergeben, dass die sehr früh Geborenen vor allem Probleme im sozialen, kognitiven und Aufmerksamkeitsbereich haben. Emotionale Probleme wurden dagegen bei einer laufenden Längsschnittstudie erst kürzlich bei der Untersuchung der 12-Jährigen gefunden. Sehr früh geborene Babys schreien allerdings länger und sind irritierbarer, selbst wenn die Mutter sehr feinfühlig auf ihr Kind eingeht. Für die Nachsorge bedeutet das, dass bestimmte Störungen wohl mit der Entwicklung des Hirns zusammenhängen und nicht therapierbar sind. Anzusetzen ist aber bei der Familienbetreuung, da diese Kinder intensiver zu betreuen sind.

Grenzen vermeiden - Übergänge gestalten

Der Titel der letzten beiden Vorträge hätte sich auch als Motto für das gesamte Symposium geeignet: "Grenzen vermeiden - Übergänge gestalten". Über ihr onkologisches Nachsorgeprojekt an der Unikinderklinik Bonn berichteten Dr. Carola Hasan und Hildegard Labouvie. Dr. Hasan stellte die ambulante Pflegenachsorge vor, ursprünglich geplant im Anschluss an die klinische Therapie, doch das wurde von den Eltern nicht akzeptiert. Ambulante Nachsorge setzt deshalb mit der Diagnose ein, um den Kontakt aufzubauen und sich Vertrauen zu erarbeiten. Die Nachsorgeschwestern mit Stationserfahrung transportieren die hohe Versorgungssicherheit der Klinik nach Hause und der Patient profitiert dort zusätzlich von der familiären Geborgenheit. Diese Nachsorge erfordert personelle Kontinuität, hohe Kompetenz und multitalentierte Schwestern mit menschlichem und kreativem Potenzial, die durch Supervision gestützt werden.

Hildegard Labouvie, die Leiterin des Psychosozialen Dienstes der Hämatologie/Onkologie an der Unikinderklinik Bonn, stellte abschließend die Einführung und Evaluierung des psychosozialen Nachsorgekonzeptes für onkologische Kinder vor. Die psychosoziale Betreuung sei mit den organisatorischen Veränderungen in den Kliniken (Trennung in Klinik, Station und Ambulanz) nicht mitgewachsen und nach der Therapie fielen die Patienten oft in ein Loch. Hildegard Labouvie betonte die Verbindung von Professionalität und Profession sowie den sorgfältigen diagnostischen Prozess auf mehreren Achsen: physische, psychische und soziale Aspekte der Lebensqualität, der Funktionalität und der Morbidität müssten erst geklärt werden, bevor Beratung, Therapie und/oder Training erfolgen könnten. Praxis und Forschung arbeiten bei der Studie in ständiger Rückkopplung. Wichtig sei ein intensives Screening: Die Nachsorge habe sich nach den Wünschen der Familie zu richten, Erfolge seien immer wieder zu kontrollieren.

Veranstaltet wurde das Augsburger Nachsorgesymposium vom Verein für Familiennachsorge Der bunte Kreis und vom beta Institut für sozialmedizinische Forschung und Entwicklung, beide Augsburg. Die betapharm Arzneimittel ermöglichte das Symposium finanziell und durch umfangreiche Zuarbeit im organisatorischen und logistischen Bereich.

Quelle: Pressemeldung betapharm Arzneimittel GmbH

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