Nachsorge und Palliativversorgung in der Pädiatrie

29.06.2005 | Augsburg
4. Augsburger Nachsorgesymposium thematisierte akuten Nachsorgebedarf im deutschen Gesundheitssystem: Die Entwicklung von Frühgeborenen, Kindern und Jugendlichen, Fallbeispiele aus Nachsorge und Palliativversorgung sowie Qualität und Dokumentation. das waren die zentralen Themen des vierten Augsburger Nachsorgesymposiums.

Der wichtigste Kongress für Themen zur sozialmedizinischen Nachsorge in der Pädiatrie in Deutschland fand am 24. und 25. Juni im beta Institut sowie im Kurhaustheater in Augsburg statt. Rund 400 Teilnehmer bekamen Einblicke in konkrete Projekte; Ergebnisse wissenschaftlicher Forschungen - zum Teil aus noch laufenden Studien - wurden präsentiert.

"Es besteht ein großer Bedarf an pädiatrischer Nachsorge in Deutschland", fasst Dr. Friedrich Porz zusammen. Der Oberarzt an der Kinderklinik Augsburg und Mitentwickler des Nachsorgemodells Bunter Kreis moderierte das Symposium und spürte eine regelrechte Aufbruchstimmung unter den Teilnehmern. "Jetzt, da Forschungsergebnisse vorliegen und das

SGB V die Grundfinanzierung sichert, kommt auf den Bunten Kreis Augsburg und das beta Institut die wichtige Aufgabe zu, alle Interessenten zu unterstützen, damit sich Nachsorge in Deutschland wirklich ausbreitet."

Am Freitag, 24. Juni, startete das Symposium mit zwei Workshops mit insgesamt 180 Teilnehmern im beta Institut für sozialmedizinische Forschung und Entwicklung in Augsburg.

Pädiatrische Palliativversorgung

Workshop I setzte sich mit der pädiatrischen Schmerztherapie und Palliativversorgung auseinander. Referent war PD Dr. Boris Zernikow von der Vestischen Kinderklinik der Universität Witten-Herdecke, Datteln, Koreferentin Dorothea van Üüm, Kinderkrankenschwester in der Kinderonkologie der Universitätsklinik Münster. Mit zahlreichen Fallbeispielen forderte Dr. Zernikow die Teilnehmer zum kreativen Mitarbeiten auf und betonte immer wieder, dass der individuelle Einzelfall sowie die Lebensqualität des Kindes und der Familie die Taktgeber für die pädiatrische Palliativversorgung sein müssten.

Normvarianten kindlicher Entwicklung

Workshop II leitete Dr. Caroline Benz, Oberärztin an der Abteilung für Wachstum und Entwicklung der Universitäts-Kinderklinik Zürich. Mit anschaulichen Grafiken stellte sie die unterschiedliche Entwicklungsgeschwindigkeit von Kindern und Jugendlichen vor und sensibilisierte zudem für die intrapersonellen Unterschiede. Aus ihren Fallbeispielen von Kindern mit Entwicklungs- und Verhaltensstörungen erhielt auch das Publikum wichtige Anregungen. Ausgehend von der großen Variationsbreite der Entwicklung wies Dr. Benz mehrfach auf das Problem überzogener Erwartungen hin sowie auf die Notwendigkeit, auch die Stärken "schwieriger" Kinder wahrzunehmen und sie zu fördern, um den Aufbau eines gesunden Selbstwertgefühls zu ermöglichen. Zudem sei es oft sinnvoller, den Umgang mit einer Schwäche zu üben, als sie wegzutrainieren.

Weitreichendes Programm am Samstag, 25. Juni

Dr. Benz hielt den Eröffnungsvortrag am Samstag, 25. Juni, und setzte sich mit der interdisziplinären Betreuung chronisch kranker Kinder auseinander. Eine Therapie, die ethischen Ansprüchen und dem ganzheitlichen Gesundheitsbild der WHO entspreche, müsse immer auch die drei Bereiche soziale Akzeptanz, Geborgenheit und Entwicklung im Blick haben - und dabei die altersbedingten und individuell unterschiedlichen Bedürfnisse berücksichtigen. Dies werde nur gelingen, wenn sich das Fachpersonal bewusst dafür zuständig erkläre und damit auseinander setze.

Pantomime zum Auftakt

Der Pantomime-Künstler JOMI, dessen Auftritt mittlerweile eine feste Tradition beim Augsburger Nachsorgesymposium ist, stimmte die weit über 300 Teilnehmer am Samstag ein. Am Anfang zeigte er gestisch und mimisch, wie die Mutter eines kranken Säuglings und zweier weiterer Kinder unter der Last der Anforderungen zusammenbricht und wie diese durch Case Management entlastet wird. Zum Einstieg in den Nachmittag thematisierte JOMI die Hin- und Hergerissenheit einer Mutter, ihr Frühgeborenes anzunehmen, nachdem sie bereits ein Kind kurz nach der Geburt verloren hatte.

Praxis der Nachsorge

Eine Besonderheit des Augsburger Nachsorgesymposiums ist die enge Verbindung von Praxis und Wissenschaft. Drei Referenten stellten konkrete Beispiele vor.

Rosemarie Vollhüter, Case Managerin beim Bunten Kreis Augsburg, schilderte detailliert die sechsmonatige Nachsorge der Zwillinge Emily und Isabel, die in der 26. Schwangerschaftswoche geboren worden waren und aufgrund multipler Gesundheitsprobleme erst nach sechs bzw. sieben Monaten entlassen werden konnten.

Diplom-Pädagoge Winfried Limbrock von der Kinderklinik St. Vincenzhospital Coesfeld zeigte Schritt für Schritt den Aufbau und die Arbeitsbedingungen des Bunten Kreises Münsterland in Coesfeld. Prägend ist hier die ländliche Struktur. Ganz im Gegensatz zum zweiten Bunten-Kreis-Beispiel in Duisburg, vorgestellt von Dr. Tanja Höll von der Kinderklinik Wedau, Kliniken Duisburg. Mit dem "Duisburger System" wurde eine Plattformlösung geschaffen, an der acht Partner beteiligt sind, davon drei Kliniken und ein sozialpädiatrisches Zentrum. Beide Referenten ermutigten die Zuhörer ausdrücklich, für den Aufbau einer Nachsorgeeinrichtung regional individuelle Lösungen zu suchen und auch unkonventionelle Wege nicht zu scheuen.

Horst Erhardt, Mitbegründer des Bunten Kreises Augsburg und Geschäftsführer des beta Instituts Augsburg, schilderte den Aufbau und die verschiedenen Finanzierungsmöglichkeiten einer Nachsorgeeinrichtung. Ohne Initiative und Engagement werde der Aufbau nicht gelingen, so seine Botschaft, aber ebenso wichtig seien Struktur und konzeptionell richtiges Vorgehen. Die Finanzierung einer Nachsorgeeinrichtung werde auf absehbare Zeit immer aus mehreren Säulen bestehen: SGB V, Eingliederungshilfe nach SGB XII, Hilfe zur Erziehung nach dem Kinder- und Jugendhilfegesetz sowie Spenden und Sponsoren. Eine wachsende Bedeutung habe das Engagement von sozial verantwortlichen Unternehmen, die nicht nur Schecks überreichten, sondern Teile ihres Marketingbudgets für die Nachsorge einsetzten.

Qualitätsmanagement in der Nachsorge

Ein weiterer Themenblock widmete sich dem Qualitätsmanagement in der interdisziplinären Nachsorge.

Diplom-Psychologe Andreas Podeswik vom beta Institut Augsburg erläuterte die Bedeutung von Dokumentation und Qualitätsmanagement mit Blick auf die Finanzierung der Nachsorge. Er ging besonders auf die Rahmenvereinbarungen zum § 43 Abs. 2 SGB V ein, die Anfang Juli in Kraft treten sollen und unter bestimmten Voraussetzungen eine Refinanzierung der sozialmedizinischen Nachsorge für Kinder bis zwölf Jahre ermöglichen können. Podeswik zeigte auf, dass nur Einrichtungen mit belegbarer Strukturqualität und qualitätsgesicherten Prozessen mit Kostenübernahme rechnen könnten. Die Kostenträger verlangten nachvollziehbare Leistungsdokumentationen.

Mit Dokumentation in der Nachsorge beschäftigte sich auch der nächste Vortrag der Diplom-Psychologin Eva Kanth vom Bunten Kreis Bonn. Begleitend zum Aufbau der Nachsorge an der Unikinderklinik Bonn hat sie Dokumentationsvorlagen für die verschiedenen Schritte der Nachsorge mit Hilfe von Case Management entwickelt und stellte Details aus dem Bereich Assessment (Bedarfserhebung) vor.

Diplom-Pädagogin Waltraud Baur vom beta Institut stellte schließlich den Qualitätsverbund Bunter Kreis vor, in dem sich alle Nachsorgeeinrichtungen zusammengefunden haben, die in Deutschland nach dem Modell des Bunten Kreises arbeiten. Nach Ausführungen zur Entstehungsgeschichte und den Aufgaben des Qualitätsverbundes ergänzte Andreas Podeswik aktuelle Entwicklungen, insbesondere die am Vortag des Symposiums erfolgte Gründung der "Gesellschaft sozialmedizinische Nachsorge in der Pädiatrie".

Ausbildung zum Case Manager

Prof. Dr. Peter Löcherbach ist Professor für Sozialarbeitswissenschaft und Rektor an der Katholischen Fachhochschule Mainz sowie Leiter der Fachgruppe Case Management in der Deutschen Gesellschaft für Sozialarbeit. Der führende Fachmann für Case Management schilderte die Ausbildung in diesem Bereich und grenzte dabei Case Manager im umfassenden Sinn deutlich ab gegen selbsternannte "Türschild-Case-Manager" und teilqualifizierte Fallmanager. Ausgebildete und zertifizierte Case Manager müssten grundsätzlich kompetent sein in Case Management - nicht nur für Fallmanagement in einem speziellen Zusammenhang. Sie seien nicht nur bessere Krankenschwestern oder Sozialpädagogen, sondern zuständig für ein umfassendes Arbeitsfeld.

Patientenschulungsprogramme in der Nachsorge

Diplom-Psychologin Carmen Fromme vom Bunten Kreis Augsburg stellte Ziele und Inhalte von Patientenschulungsprogrammen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche vor und erläuterte deren Bedeutung in der Nachsorge. Konkret ging sie auf das Asthmatraining des Bunten Kreises ein sowie auf die neu entwickelte, kürzere Asthma-Instruktion.

Bindungsaufbau bei sehr Frühgeborenen

Prof. Dr. Dieter Wolke von der Jakobs Foundation Zürich berichtete über die GAIN-Studie. Sie vergleicht das Bindungsverhalten von sehr Frühgeborenen mit dem Reifgeborener. Während bei den Reifgeborenen das Bindungsverhalten abhängig ist von der Feinfühligkeit der Mutter, wirken bei sehr Frühgeborenen andere Mechanismen. Sie sind häufig unsicherer gebunden und die Bindung ist häufig disorganisiert. Wahrscheinlichster Grund dafür sei eine verringerte geistige Organisationsfähigkeit aufgrund der neurologischen Auffälligkeiten bei Frühgeborenen, so Wolke. Bei schlechtem Bindungsverhalten von sehr Frühgeborenen darf also nicht den Eltern Schuld und Verantwortung zugewiesen werden.

Erste Ergebnisse der PRIMA-Studie

Dr. Marcus Diedrich von der Universitäts-Kinderklinik Bonn stellte zum Abschluss des Symposiums erste Ergebnisse der PRIMA-Studie vor. Die "Prospektive randomisierte Implementierung des Modellprojekts Augsburg" will nachweisen, dass die familienorientierte Nachsorge die Familienkompetenz verbessert. Gemessen wird dies an der Mutter-Kind-Interaktion und der Familienbelastung. Die ersten Auswertungen bestätigen diese Hypothese: Die psychosozialen Belastungen sind in den betreuten Familien niedriger als in der Kontrollgruppe ohne Nachsorge, Kinderkrankenschwestern schätzen die Kompetenz der betreuten Eltern besser ein und auch die emotionale Regulationsfähigkeit der Kinder ist besser. Gesamtergebnisse der PRIMA-Studie sind 2006 zu erwarten, aber schon jetzt forderte Dr. Diedrich, dass Case-Management-Nachsorge Bestandteil der Behandlung werden müsse und dass zur Sicherung und Verbesserung der Behandlungsqualität Nachsorge standardisiert und zertifiziert werden müsse.

Veranstaltet wurde das Augsburger Nachsorgesymposium vom Verein für Familiennachsorge "Der bunte Kreis e.V." und vom beta Institut für sozialmedizinische Forschung und Entwicklung, beide ansässig in Augsburg. Die betapharm Arzneimittel GmbH war Gastgeber und ermöglichte das Symposium finanziell und durch umfangreiche Zuarbeit im organisatorischen und logistischen Bereich.

Quelle: Pressemeldung betapharm Arzneimittel GmbH

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